ACTUALITATEA MARAMEDIA: Marş pentru viaţă organizat în Baia Mare / Se caută sprijin la Ministerul Sănătăţii pentru bolnavii de fenilcetonurie

ACTUALITATEA MARAMEDIA: Marş pentru viaţă organizat în Baia Mare / Se caută sprijin la Ministerul Sănătăţii pentru bolnavii de fenilcetonurie

Sute de persoane au participat, vineri după-amiază, la Marşul pentru viaţă, organizat în municipiul Baia Mare. Participanţii s-au rugat, au cântat melodii religioase şi au mărşăluit pe principalele artere din Baia  Mare şi au transmis, transmițând mesaje că dreptul la viaţă trebuie să fie apărat în societatea românească. 

Marşul pentru viaţă a fost organizat în acest an în premieră în municipiul Baia Mare. Cei mai mulţi participanţi la acest eveniment au fost tineri. Acest eveniment s-a derulat, la finele săptămânii trecute, la nivel naţional în peste 100 de localităţi. 

Reprezentanţi ai Asociației “Aproteica” a bolnavilor de fenilcetonurie vor fi prezenți miercuri la Ministerul Sănătății. La întâlnirea organizată pe tema “Patologii din domeniul sănătății femeii și copilului” se vor discuta aspecte privind derularea Programului național de screening neonatal pentru fenilcetonurie și aplicarea tratamentului specific acestei afecțiuni.
Întâlnirea dintre conducerea ministerului și reprezentanții acestei asociații vine în urma solicitării unui dialog al reprezentanțílor ONG-ului cu Agenția Națională pentru Programe de Sănătate. Preşedintele Asociației “Aproteica” a bolnavilor de fenilcetonurie, Laura Minodora Petreuș, speră ca acest dialog să ducă la îmbunătățirea calității vieții bolnavilor PKU și la o abordare similară cu a celorlalte state membre ale Uniunii Europene atât în ceea ce privește screening-ul neonatal, cât și partea de tratament a bolnavilor PKU confirmați din România.  Fenilcetonuria PKU apare aleatoriu în familii, copilul bolnav putând fi diagnosticat printr-un test screening. Reprezentanţii ONG-ului spun că o picătură de sânge face diferența de la normalitate la dizabilitate căci nediagnosticată precoce, boala PKU are urmări extrem de grave: cea mai importantă manifestare clinică este deteriorarea mintală profundă. Un diagnostic corect în a 7-a zi de viață și implementarea imediată a tratamentului specific face din bolnavul PKU un om normal, capabil să aducă beneficii societății, mai spun reprezentanţii asociaţiei. 
 

Emisiunea Actualitatea MaraMedia 28.03.2016. Invitaţi: preot Gavril Băban, inspector eparhial pentru catehizarea tinerilor în cadrul EOR MM; Laura Petreuş, preşedinte Asociaţia "Aproteica" a Bolnavilor de Fenilcetonurie. 

 

 

Lasa un raspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată.