O comunitate de părinţi cu copii afectaţi de o formă rară şi incurabilă de epilepsie vrea să determine autorităţile şi medicii să accepte un tratament controversat. Perceput în general doar ca drog, canabisul a schimbat deja viaţa câtorva dintre aceşti copii, după ani de terapii clasice eşuate. Boglarka Erdei – sau Bogi, cum i se spune în familie – este o fetiţă de 11 ani din Oradea, diagnosticată cu Sindromul Dravet. A avut prima criză la 5 luni, iar până în prezent a făcut tratamente cu peste zece antiepileptice.
De la 3 ani a avut chiar combinaţii de câte trei astfel de medicamente, iar părinţii au încercat chiar şi dieta ketogenică, un regim alimentar cunoscut ca tratament alternativ pentru epilepsie. "Am încercat toate antiepilepticele în toate combinaţiile şi am ajuns să avem chiar şi opt crize generalizate într-o noapte", spune Andrea Erdei, mama fetei.
Bogi e slabă, vorbeşte foarte puţin şi are nevoie de ajutor pentru a merge. O astfel de evoluţie nu este neobişnuită pentru Sindromul Dravet, una dintre cele mai severe forme de epilepsie.
Stiri de actualitate:
TEATRUL MUNICIPAL BAIA MARE: INBOX – în cadrul Sărbătorii Castanelor lângă Podul Culturii
ISU MARAMUREȘ: Prevenție, responsabilitate și parteneriat pentru siguranța maramureșenilor
INVITAȚIE LA VERNISAJ: Comorile României – Patrimoniul Mondial UNESCO din Maramureș la Muzeul Județean de Mineralogie
MUZEUL JUDEȚEAN DE ARTĂ: Arta Băimăreană 130 – vizită ghidată de Sărbătoarea Castanelor
RUGBY: „Zimbrii” au ratat calificarea în finala campionatului
MIHAI VĂLU este noul manager al Teatrului Municipal Baia Mare
CAMPANIE: Ziua de Curățenie Națională -19 septembrie
SIMPOZION ANIVERSAR: Bârsana – 700 de ani de la prima atestare documentară (1326-2026) – Repere istorice, spirituale și culturale ale Bârsanei
PAP ZSOLT ISTVÁN: Acord de colaborare cu AJVPS Maramureș pentru a interveni rapid și eficient atunci când urșii coboară
SIGHETU MARMAȚIEI: ProfiSchoolUp – investiții pentru îmbunătățirea învățământului profesional în zona transfrontalieră România–Ucraina
VITAL: Întrerupere furnizare apă potabilă vineri, 18 septembrie în Baia Mare
EVENIMENT: Ce am învățat de la Școala Naturii în Geoparcul Gutâi-Maramureș?
START ÎNSCRIERI: A început perioada de recrutare pentru școlile militare de subofițeri de jandarmi – 850 de locuri sunt dispobibile în acest an
SPECTACOL ANIVERSAR: Asociația Esperando – de 25 de ani alături de persoanele cu nevoi speciale
SIGHETU MARMAȚIEI: Restricții de trafic pe două străzi
TAEKWON-DO: Cinci sportive ale ACS Dragonul Baia Mare au obținut centura neagră 1 Dan
RUGBY: „Zimbrii” joacă mâine cu Dinamo pentru un loc în finala campionatului
SIGHETU MARMAȚIEI: Romanian Science Festival – Târg de științe
BAIA MARE: Circulație în condiții de șantier pe noul Pod Unirii și sens giratoriu la intersecția bulevardelor Independenței și Unirii
Canabisul medicinal – un tratament legal, la care pacienţii români nu au acces

Lasa un raspuns